从70万骨折到3.3万，到底是药厂暴利还是什么春秋笔法？

昨天早上我爸爸随口说了一句，那个诺西那生，搞不懂，怎么能从70万一针直接降到3万块？这样看起来，那药厂真的是暴利啊！

首先，我爸爸不是什么不学无术的网络喷子。在他那个年纪，我爸爸属于受过良好教育的人，本身是医生，具备医疗专业知识。我爸爸还经常看我写的文章，所以绝不是那种一带就偏的人。听他这样一说，虽然我没接口，但是隐隐想到了一些我一直想说却没有理清思绪的事情。

本次医保关于诺西那生的“灵魂谈判”上了热搜，各种有关的无关的媒体都来蹭了一下热度。看了很多标题党，我不禁想到了一个根本性的问题：诺西那生真的是从70万元一支降价到3万多一支的吗？

是，又不是。

诺西那生70万元一支这句话最早不见得出于我口，但至少我是最早说的人之一。2019年4月我参加了渤健诺西那生上市会以后就写过关于药物价格的文章，指出70万元一支是“触手不及的残忍”。下面这张充满铜臭味的图片也是我做的。此后，在多个不同的大会发言上我都阐述过自己对这一问题的看法。

当时的实际情况是，诺西那生在中国定价，但是尚未落实援助政策，药物也没有正式进关。所以我那样说没有问题。到2019年底，诺西那生药品正式在国内上市，援助政策已经明晰，其采用了负荷剂量买一赠三、维持剂量买一赠一的策略。即，按照维持剂量来计算，诺西那生的实际价格是35万元一支，每年三支，患者年负担105万元。2021年，诺西那生由于去年未进入医保谈判，采用了更为主动的援助政策，最终的患者年负担价格降低到55万元每年，平摊到单支剂量，则每支诺西那生的价格是18万元。这个价格没有计算2020年和2021年在不同地方采取的罕见病患者保障政策。部分地区的患者实际用药价格要远低于这个数额。

因此，诺西那生从70万每支降价到3.3万每支是不是事实？是，但不是全部的事实。全部的事实是：诺西那生进入中国后，通过援助政策将70万每支的价格砍半，一年后进一步降低到20万元以下。在部分地区，以此为基础，通过罕见病保障政策，用药价格继续下浮，个人负担已经降低到5万元每年甚至更低。同时，不同地区出现了很多脊肌萎缩症患者希望政府解决用药问题的请愿和诉求。在此情况下，国家医保出手，经过与药厂的艰苦谈判，最终将药物价格压低到年均10万元以下，个人自付数额更低，大幅增加了脊肌萎缩症患者的用药可及性，基本解决了困扰患者家庭的药物价格问题。

这两个版本的故事开头和结束是一样的，但是第一个版本的故事因为忽略了所有中间环节，所以非常容易将读者导向我爸爸得出的那种结论。

关于药厂是否暴利的问题，仁者见仁，因为药品研发费用对于局外人始终是一个迷。这里的局外人，不仅是与医疗行业完全无关的人，也包括我们医生、大多数行政工作者甚至大多数制药企业工作者以及很多公共卫生专业人员。这就是为什么针对药品研发费用的争论在各个层面都在经常发生。我们简单看一下渤健的财务数据。

根据渤健年报，2020年渤健的总收入（total revenues）是134亿美元，其中产品销售收入107亿美元，诺西那生销售收入20.5亿美元，归属公司的净利润（net income attributed to Biogen Inc.）40亿美元，净利润率29.8%。2020年，渤健的研发总投入是39.9亿美元，研发占收入的比例是28.8%，属于研发投入占比很高的企业——感谢读者指出，我之前的文章在测算渤健研发投入的时候数据计算错误，导致陈述出现偏差。

至于这份财报是否表明渤健是一家暴利的公司——仅就公开财报论——各人都可以根据自己的逻辑进行判断，我不再展开，因为这不是我写作此文的目的。如我在上一篇文章中强调的，自始至终，我都支持把诺西那生（包括此后上市的利司扑兰）纳入医保。我从来不顺风转舵地说话，而此次医保谈判的结果是对我观念的肯定。即使如此，如果将灵魂砍价视作社会主义国家对资本主义企业的碾压，暗示天价药完全是企业的暴利取向所致，那未免又搞错方向了。

在《燕台一去客心惊》那篇文章中，我引述过作者陈福民先生在书中所写的这样一段话：

“我小时候看这些故事很疑惑，大宋这边忠臣良将铁血丹心武艺绝伦，按理说应该是必胜的一方，然而总打不过别人，看到故事结尾才恍然大悟，原来是有奸臣小人在作祟，于是发誓长大了要将那些奸臣小人斩尽杀绝。待到心智稍成熟些，乃知这并不是历史事实。尽管可以用‘人同此心心同此理’这种良好的人民愿望加以谅解，但如果无视沉痛、惨痛和复杂的历史事实，用一种主观化、游戏化与个人好恶的立场为尺度去书写，非但据真相越来越远，甚至还有自我麻醉之精神胜利法的嫌疑……‘自宋以来’是个很沉痛且漫长的表述，绝非潘仁美 vs 杨继业或者秦桧 vs 岳飞那么简单……”

如若用一元化的黑白对立来看待或者解决问题，就会落入把大宋朝偏安一隅的政治生态简单解释为“秦桧害死了岳飞”一样，似乎如温瑞安的武侠小说中萧秋水大叫的那样，武穆不死，神州不亡。历史是复杂的，远比药品定价更复杂。问题在于，药品价格和医疗服务可及性的问题，即使没有宋金对垒的政治局势简单，也远超过医疗回扣和资本贪婪这些世人都能指点江山的范畴。

在我看来，脊肌萎缩症理应成为罕见病诊治的标杆，一种模式探索的路径。脊肌萎缩症所涉及的整个生态，包括患者、家属、医生、NGO、制药企业、体外诊断试剂企业、行政管理部门、行政管理部门下辖的专业机构，而脊肌萎缩症在不知不觉间已经成为了一种可防、可治的遗传性罕见病，其防治体系包括了孕前筛查（一级预防）、植入前诊断（一级半预防）、产前诊断（二级预防）、新生儿筛查（三级预防），以及包括特效药物治疗和综合管理为一体的系统诊治体系。在这个过程中，既有小分子RNA干扰药物和基因治疗这类现代医学科学的前沿，又有筛查和诊断的选择、医保和自付的探讨、定价与研发的权衡、独占与竞争的市场等大量存在激烈碰撞、但是无可避免的元素糅杂其中。将脊肌萎缩症研究透彻，寻找到可持续的发展道路，不但对所有参与者都是必须并且有利的，同时会为未来找到更好的出路。

SMA，本身已经是一部MBA的经典教程。

问题是，如果囿于个人或者团体的狭隘观点，偏听偏信偏说，最终会失去好不容易才换来的多赢局面。就在70万到3.3万的新闻刷屏以后，我发现开始有公众号发一些“冷静”的观点，说明在大幅降价以后，患者依然面临个人负担以及药物疗效不确切的问题，从而得出进行扩展性携带者筛查才是更好选择的答案。我看了看来源，就明白了立场背后的原因。这就和利司扑兰上市以后罗氏的学术材料反复论及所谓外周SMN表达的重要性是一个道理，也和诺西那生依靠一年半的先发优势不惜一切进医保是一个道理——这是围绕利益目标而展开的市场策略，而不是对客观真理的思辨与探索。

用事实去歪曲事实，这是高层次的欺骗，也已经内卷到几乎要不可辨识了。用市场的幌子所伪装的科普，早已经取代了早年低质量的软文，成为互联网垃圾的主流。现时的世界有太多故意混淆视听的人和文，还有更多无意间被混淆了视听的人和文，这就是我在之前的文章中说要用脑袋思考，而不是屁股的原因。

从70万到3.3万确实是事实，但是陈述一个简单的事实而忽略其中的其他事实，本身就是一种欺骗，因为这种春秋笔法所做的恶，要远胜于单纯胡编乱造——后者容易识别，而前者则很难。毫无疑问，竞品上市是此次医保谈判成功的最大催化剂，然而这一多赢局面仍然是包括药厂在内的多方共同努力的结果，最终受益的是患者。在这样一件值得庆贺的事情上以标题党的形式内蕴某种明显的两派对立，格局太小。

脊肌萎缩症的故事并没有结束。正如之前有读者留言询问的那样，对于I型SMA患者，疗效到底如何？不同的研究获得了不同的结论。实际上，这个问题制药公司更关心。渤健的ENDEAR研究和罗氏的FIREFISH研究均针对I型SMA患者，而罗氏开展的RAINBOWFISH研究则针对症状前SMA患者。诺华今年10月在《The Lancet Neurology》发表的STR1VE-EU临床研究针对的也是I型SMA患者。我们都知道，临床研究在试验设计的时候，对终点的考量极有讲究。因此，普遍的怀疑是，临床研究的设计是否会高估药物的疗效，以及由于使用年限过短带来的对远期结局的不确定。大规模的临床应用和数据积累，才能真正解决上述科学问题。而医保给了我们好机会。基于中国超大规模的人群基数、患者数量和复杂的症状构成，如果诺西那生和利司扑兰能够借助医保的铺开，在中国获得足够的临床应用数据，那么非但能够诞生NEMJ级别的临床研究结果，对于SMA的防治也将做出重大贡献。到那个时候，再来对筛查策略一分高下也不迟啊！

希望SMA的路能继续走下去。多方均站在既看到自己又看重全局的立场，一定能够开创罕见病防治体系的新未来。至于那些春秋笔法们，反正我们也见多了，每天一睁眼一打开手机遍地开花，见怪不怪也就是了吧。