请别辜负上天的恩赐!

发布日期:2014-04-02

回到家,虽然很晚了,还是不禁打开新华医学遗传网,又看了一遍本子那篇关于平衡易位的文章。回想下午遇到的患者,感慨油然而生。

平衡易位是我碰到最多的患者类型。虽说医学是严谨的科学,不过在这些时候我甚至都不得不向患者解说命运的无常,感叹人力的羸弱。有很多平衡易位的患者为反复的流产或者不孕而困苦——当然,在我看来平衡易位最大的不幸是在生下一个智力低下的孩子之前都不知道自己有平衡易位这么回事情,这也经常是我聊以安慰患者的话。但是,也有一些平衡易位患者毫不费力地生下了健康的孩子,甚至对此毫不知觉。

前一类人会是多么欣羡后一类人!而除了将此归于命运之外,我们还能说什么?只是,面对命运的眷顾,却依然有那么些人不知感激,永远不会满足。

这对夫妇来咨询关于生育的问题。拿出两张染色体报告,男方是明确的平衡易位。一般来说,没有问题的人是不会莫名其妙去做染色体的,所以想来是有过不良妊娠史。很多患者很奇怪为什么医生一个字没问就能猜个八九不离十。这是因为医生在过去的很多年里接触过不计其数的和你一样的患者,尽管对你来说是唯一的经历,对医生来说却远远不是。

确实,他们有过两次不良妊娠史。一次是孕早期自然流产,另一次是怀孕5个月发现胎儿脑发育不良。看起来是令人同情的经历。但是,这不是问题的全部。他们有一个健康的女儿,已经上学,据说读书成绩还很好。追问情况,原来除了这个大女儿之外还有一个正常的小女儿,只是没有上户口而已。

遇到这种情况我往往会带点情绪地直捣黄龙。于是我说,想生个男孩,是吧?!

我不是不理解风俗给人的影响与巨大压力。在某些地方,传宗接代的观念根深蒂固,如果家里没有男孩的话在村子里就抬不起头,被人戳着脊梁骂,简直没法过日子。这种没来由的社会压力会压垮人,非浸淫在这种毒药中的我们是没法感受的。

我至今依然记得,在我刚工作的那年,曾经遇到一个脊肌萎缩症孩子的母亲。取基因检测报告的时候,我告诉她孩子的病来自于遗传,与双方均有关系。这位母亲立刻失声痛哭,却并不是伤心的感觉。那种从目光中流露出的恐惧、无助与彷徨令我印象深刻。她反复轻声呢喃,这可怎么办?我怎么回去?她是一个身材矮小的女性,微胖的身躯一直在颤抖,拿着报告不断抬头、低头,眼睛躲避着我的目光。

为什么?因为她不知道自己将如何回家面对周围的目光,因为他们会一致认定问题出在她身上,是因为她从而生下了一个有问题的孩子。遗传病,多么可怕的名词!我说,这并不是你的问题啊,双方都有问题才会生下这样的孩子。她摇着头说,没有用的。我们那里都说是我的问题,和男的没关系。我就希望不是遗传病,是遗传病的话那让我还怎么过日子,还怎么回家?!

当她最终慢慢走出门口,我就再也没有看到过这位母亲。她泪流满面地说“以后再也抬不起头”的样子在此后的很长一段时间里兜会浮现在我的眼前,当我每次遇到类似的事情时也总要条件反射般想到这似乎定格在眼前的一幕。是啊,我们都没法去躲避世俗的目光。或许生活在大城市里的人无法理解这种可怕的景象,然而面对“没有房子就没法结婚”这种大城市的社会信条,我们多少能够感同身受吧!

问题在于,当你的环境与你自身的条件发生碰撞的时候,你屈服于谁?你不可能改变自己的染色体,这是人力无法实现的事情。我对这对夫妇很直白地说,我建议你们不要再生孩子了。我在心里不知道骂过他们多少遍,为所有那些历经磨难的平衡易位携带者!周遭的人都食不果腹,你却要拿着票子在路上撒来表现自己的富裕,大体与此相当。

我说,你们在不知道自己是平衡易位的情况下,怀孕四次生下了两个健康的孩子,这是上天对你们的恩赐!在平衡易位的携带者中,你们大概差不多是最幸福的!我并非不理解那种想要一个男孩的迫切心理,只是……这属于典型的生在福中不知福,而人的欲望总是无限的,这是人类社会学的基本原理。

几乎所有曾经生育过异常孩子的夫妇,在做产前诊断的时候无不例外地会表达这样的观点:只要孩子健康,其他都无所谓。这是只有经历过的人才懂得珍惜的事情。可惜,因为他们没有经历过,所以他们不懂得。作为医生,不会把自己的观念强加给患者。所以,在38岁的年纪,他们依然可以带着自己平衡易位的染色体去寻求植入前诊断,或者寻求产前诊断。这是个人选择,无可非议。我只是希望他们的这种好运气能够分点给别人,给懂得珍惜、懂得感激命运恩赐的人。

世事就是如此,公平与不公平。这不是医学问题。只希望更多人能够像本子那样懂得敬畏,懂得感激——在事情发生之前!