渣男,然而你为何依然选择继续?

作者:秋凉 | 发布日期:

《绑架》中,我描述过这样一幅画面:

我深刻地记得在我刚参加工作那几年遇到的一名生育脊肌萎缩症患者的母亲。她的孩子诊断为脊肌萎缩症,她和她的丈夫都是携带者。但是第二件事情对她来说并不重要。从她知道第一件事情以后,每一次见到我都是满眼泪水,不是悲伤的泪水,是悲伤混合着巨大的恐惧、无奈和绝望的表情。她一直说的那句话:没有用的,反正在我们那边只要孩子有问题就是我的责任。我永远抬不起头的,没有用的……

这是一件我在很多场合无数次提起过的事情,也是我职业生涯中记忆最深的一件事情。她让我看到什么叫深深的无奈,也让我看到所谓世界的残酷。在那篇文章中,我把问题归结在我们都无可抗拒的社会现实里,因为我们都被裹挟在无法改变的周遭里,而不知道有什么改变的可能。

但是,这件事情或许也有另一种不同的看法。在某些场合,面对某些患者,虽然明知不可为,我还是很想问问她,既如此,为什么还要继续下去?

一大早去门诊,门口一房间孕妇在听NIPT宣教,诊室里坐了一名年轻女孩,要求做染色体核型分析。问了一下,说之前生了一个唐氏综合征的孩子。有段时间我心情不太好,因此也不愿意多说话,对于这种要求就是简单的开个单子而已。想想这样对患者也不太公平,毕竟我的基本原则一直是不该做的检查不用做——不知道执行药品零差率以后我是不是会因为这样的原则被下岗——而且尽管染色体不算很贵的检测,可是那也得看对谁来说。

所以我想看一下孩子的染色体报告。一般来说,对于经典型唐氏综合征我是会说服咨询者不要再做自己的染色体检查的,因为这样并没有实际的价值。没想到情况很特殊。 她告诉我,孩子出生后有问题,在外地的医院做了染色体检查,诊断为唐氏综合征,北京的医生建议去做遗传咨询。老公打电话把情况告诉她,一口咬定是她有问题,并且怀疑她隐瞒了遗传病家族史。现在她是要做一个自己的染色体搞清楚到底自己有没有问题。

我听得也有些意外,甚至忘记问她怀孕期间是不是做过唐氏筛查。我说,你等染色体结果需要一个月的时间,但是如果你把孩子的染色体报告拿过来让我看一下,一分钟我就能告诉你是否和你有关——我们都知道绝大多数唐氏综合征是和父母双方的遗传背景无关的——所以你应该把报告给我看一下。

她很怨恨又很不耐烦地说,我没有报告,他不给我啊!他现在根本就不给我看报告,所以你给我做个染色体不就可以了吗?

患者有时候不明白,医生给你开一个检查是多简单的一件事情!给你开一个检查和说服你不要做一个检查,后者的价值远比前者高得多。她是害怕我不给她做,其实我又有什么理由为难她?

给她开完单子,点完收费,陪她来的应该是妈妈,还特地跟我确认,医生,是做的染色体哦,我们就是要看一看到底有没有问题!

我觉得这种处事不惊的态度大概会是我一辈子学习的榜样。后来护士进来跟我说,第一个咨询的人你知道怎么回事吗?我说我知道啊。她说,早上在这里已经说了很久了,说是如果染色体有问题老公就不要她了,就跟她离婚!我说,那没有问题怎么办呢?她想了想,说,没有问题,大概就继续过下去吧!季老师,看她说起来,还是很在意她老公的!

我笑笑,心里面恨不得把从1978年以来所有的染色体玻片统统砸到她老公的头上!这样的渣男,我实在不清楚你还在意他什么?难道说这就是爱情的力量?那怪我总来没有爱过谁咯?!

传统观念里,如果生孩子有问题,错在女方。尤其对于所谓的遗传病——哪怕像唐氏综合征这种总体上与遗传背景无关的病——公众还是颇为忌惮。问题在于,不要说大多数唐氏综合征是偶然的巧合,即使女方真的有问题又如何?我很不理解,如果一个人生病了,难道应该获得的不是同情,而是责怪吗——你怎么居然生病了?

我对很多染色体异常的咨询者说过,染色体异常是天生的,但并不是可耻的。我也会对一些人的配偶说,你不能责怪他,因为这不是他的错一个人生下来携带了某种缺陷,已经是一件很痛苦的事情,难道还要为此背负一辈子的罪孽并忍受爱人的责骂吗?问题在于这根本就不是他能决定的,他也并没有犯任何错误啊!但是所谓遗传歧视,在这个现实的社会里植根,因为有适合它生存的土壤。

对于这个问题,也许我只能归咎于《绑架》中所流露的那种幻灭感。但是,这件事情更令人觉得可恶的是,因为生育了一个有问题的孩子,丈夫就把莫须有的罪名统统扔到妻子的头上。在我看来,这件事情与这名女孩到底是不是携带染色体异常根本就没有关系!在这个时候,难道母亲不是更痛苦的一方吗?这时候,不是女人需要男人安慰和鼓励的时候吗?一个在如此沉重的时刻将责任无情推卸到女人头上的男人……我不理解是什么样的男人才能够这样对待自己深爱的女人——如果他爱过的话。

请别误会,我并不想拆散任何家庭。说实话,如果我有这种想法的话,在过去几年里我可能拆散了不知道多少家庭,因为我在产前筛查和产前诊断中遇到过的种种奇葩你可能闻所未闻。有许多我不理解的事情,但是我默默接受了,因为这是别人的生活,与我无关。我很想当面和这对夫妻好好谈谈,因为我听到的只是一面之词,或许他丈夫并不是这样想的。我想对着染色体核型报告,跟他们分析分析情况,同时也许告诉他们一些我曾经见过的人和事。

印象里最温馨的一幕是一对前来进行DMD产前诊断的夫妇。孩子之前在我这里诊断为DMD,做了基因检测,妻子是携带者。很多年以后,他们出现在我门诊,妻子怀孕4个月了。在结束就诊的时候,丈夫说,季医生,这次要麻烦你了。其实那么多年一直不敢生,怕到时候怀上了不好又要引产,她身体吃不消。但是想想还是要一个正常的孩子。虽然年纪大了,但是再不决定的话就彻底没机会了。说完扶着妻子的肩膀一起走出诊室。

我不想说,离开渣男吧!其实我更希望渣男们可以抚心自问,对自己的女人好一点,尤其是当你的女人已经备受煎熬的时候。疾病并不是任何人的错。和遗传疾病有关的事件往往可以直接把人打到冰冷的谷底,而这时候我们多需要和煦的暖风来抚慰本来已经受伤的心灵啊!