新华医学遗传网开站絮语

筹措许久的网站终于开通了，从制作网页的紧张和艰辛中回过神来，更多的却是对网站究竟是否能在浩如烟海的网络中脱颖而出以及是否能够真的传递我所希望传递的信息的忐忑。制作网站的想法最初来自于陶炯老师，从有想法算来差不多已快过去5年了。非常漫长的时光，却又仿佛匆匆而过。这些年来，临床工作中与患者和咨询者的接触常常在催促我要快点去做一个网站，因为我在接诊过程中常常会被网络给难倒，咨询者有时会将网络上查到的错误信息奉为真理，这非但给我的解释工作增添了很大麻烦，偶尔还会导致不愉快的矛盾。网络是一个开放的平台，可以说网络已经改变了好几代人，并将继续改变以后几代人的生活；然而，在爆炸的网络信息中，错误的和毫无意义的信息可能占据了绝大多数。尤其对于遗传学这样的专业学科而言，更是如此。

当我打开常用的搜索引擎，键入我在临床中经常会遇到的问题，呈现在页面上的信息多数可以归入以下三类：广告、缺乏医学常识的个人理解和道听途说、不断复制粘贴的结果。复制粘贴真是一个好东西，它可以以网络为媒介迅速传递某些信息。对此我有亲身经历。某次，我在一个论坛上发布了一个帖子，大约我的帖子在相关领域还有一些参考价值，那个论坛也是一个访问量很大的论坛，结果没过多久，在搜索引擎中以我帖子的关键字搜索，发现和我帖子相似的内容居然差不多占了搜索结果首页的一半。有些引用了原帖，有些索性打上自己的名字作为作者，如此种种，不一而足。当一条信息以这样的方法在网络上传递一年以后，我相信大多数通过搜索引擎寻找相关信息的人都不再能知道这条信息的最初出处在哪里，当然也就无法评判这条信息究竟有多少可信度。不幸的是，由于专业知识的壁垒，多数人都是在这些不断复制的信息中去寻找自己需要的答案。

肌营养不良，脊肌萎缩症，甚至唐氏综合征这样常见的遗传病，在网络上都充满了极端错误和离奇的解释。每个礼拜，我都要为几个咨询者解释为什么你们的父母是近亲对你生育孩子没有直接影响。最令人头痛的是，我必须先让他们抛弃已经从网络上获得的错误印象，然后再让他们接受正确的解释。有人恍然大悟，可是并非人人如此。我为什么要相信你？你的讲法和网络上不一样，你肯定讲得不对！

哦，既然如此，那我们为什么不把正确的东西放到一个可以吸引人的网站上呢？几乎每一种常见遗传病都能找到相应的优秀英文网站，提供准确的信息和可能的支持。为什么在中文搜索引擎里搜索这些疾病就只能得到些乱七八糟的结果呢？我想这不全是搜索引擎的错，而是我们这些医学工作者的错，是我们没有提供给搜索引擎它所可以搜索的东西，而这原本也应是我们的工作之一——把知识和信息传递给需要它们的人们。

众所周知，网络现在已经成为了一个良好的推广平台。当患者和家属上网搜索的时候，他们希望看到的是关于疾病的详细解释，甚至最好能够有医生在线问答；而当医生和医院上网的时候，他们更多的是站在一个广告推广者的角度希望患者能够到自己意医院就诊。或许就是这不同群体间的观点差异，使得信息爆棚的网络居然如此缺乏正确的医学信息。痛切归于痛切，无奈如我这般没有任何网站建设基础的人要真的去做一个网站实在是一件不简单的事情——说起来我大学里唯一一门不及格的功课还与计算机有关，当时我想，学这些东西有什么用？

终于咬牙坚持了下来。从我坐下来学习第一句XHTML语法到今天差不多是一年的时间。这一年里，我写完了网站的代码，我更写完了十余万我迫切想让你知道的文字，这些文字包含了最基本的遗传学知识以及对脊肌萎缩症、肌营养不良、唐氏综合征等常见遗传病透彻的介绍。我还绘制了一些图谱以帮助你理解重要的概念，因为这些概念是你了解遗传病的根基。这只是一个开始。还有很多知识、很多遗传病等着我一点一点添加到网站上。我希望新华医学遗传网成为一个平台，一个传播正确的遗传病知识和人生态度的平台。我相信，大多数浏览这个网站的人并不会成为坐在我们咨询医生对面的患者或咨询者，可是我希望你们通过浏览我的网站能够获得你们需要的信息。如果那些怀着问题的人通过我的网站能够最终获得问题的解答而不再需要到医院就诊咨询，这将是对我努力最大的回馈！